Finalista do Prémio Pulitzer para Autobiografias em 2024, Andrew Leland transformou a progressiva perda de visão num dos livros mais elogiados dos últimos anos. Em entrevista à Líder, o autor de 'Terra de Cegos' fala sobre identidade, deficiência, acessibilidade e inclusão, defendendo que o maior obstáculo para as pessoas cegas não é a cegueira, mas a incapacidade de a sociedade as imaginar no espaço público.
Andrew Leland descreve a cegueira não como uma tragédia, mas como uma forma diferente de habitar e ver o mundo. Começou a perder a visão na adolescência e desde então tem adaptado o seu trabalho a vários formatos e ângulos para partilhar vivências da comunidade cega e não só.
Leland esteve na Feira do Livro de Lisboa para o lançamento da edição portuguesa do livro ‘Terra de Cegos’, publicada pela Access Lab, uma nova editora dedicada a histórias que promovem inclusão e transformação social.
Na sua obra, distinguida por jornais como ‘The New Yorker’, ‘Washington Post’ ou ‘The Atlantic’ como um dos best books of the year, o autor norte-americano relata a sua transição para a comunidade cega, refletindo sobre identidade, pertença, trabalho, tecnologia e acessibilidade.
Em entrevista exclusiva à Líder, explica porque continua a haver barreiras invisíveis para as pessoas com deficiência e porque o futuro da inclusão depende menos da compaixão e mais da capacidade de repensar a forma como desenhamos escolas, empresas, cidades e comunidades.
O seu livro explora a tensão entre o mundo de quem vê e o mundo de quem não vê. Acredita que a sociedade continua a ser desenhada em torno da exclusão?
Sim, embora a expressão ‘desenhada em torno da exclusão’ sugira um preconceito consciente. Eu penso que grande parte da exclusão que as pessoas cegas experienciam resulta de uma falha básica em imaginar sequer a presença destas pessoas.
A maioria dos designers, quer estejam a projetar um edifício ou um website, um currículo escolar ou um festival, não considera a forma como as pessoas com deficiência irão experienciar esse projeto, a menos que a deficiência já faça parte da sua vida quotidiana ou que sejam obrigados por lei ou regulamentação a fazê-lo. Dito isto, quando as pessoas são confrontadas com a deficiência, a sua primeira reação é muitas vezes surpreendentemente hostil, uma resposta imediatamente defensiva.
Escreve sobre adaptação, mas também sobre resistência. Houve momentos em que recusou adaptar-se às expectativas da sociedade sobre o que significa ser cego?
Na verdade, um dos aspetos mais poderosos da minha adaptação à perda de visão foi precisamente essa recusa em me adaptar às expectativas da sociedade. Por exemplo, as normas sociais tendem a desencorajar a forma como uma pessoa cega se movimenta no espaço. Seguir uma parede até um canto pode parecer, para um observador que vê, um erro, e o impulso é corrigir a pessoa cega, agarrá-la pela manga e puxá-la de volta para a porta. Mas, para uma pessoa cega, tocar com a bengala num canto é o equivalente a olhar em volta de uma sala: é assim que recolhe informação valiosa sobre o ambiente.
Para mim, que cresci a ver e ainda utilizo a visão residual que tenho, foi necessário muito trabalho para me sentir confortável a explorar espaços desta forma. Mas quanto mais o faço, mais livre me sinto e mais confortável comigo próprio.
O que mais o surpreendeu nesta jornada?
Depois de mergulhar na cultura da cegueira, fiquei surpreendido com o quão normal pode ser, no fundo, a vida de uma pessoa cega. A cegueira, para alguém que cresceu a ver, pode ser uma experiência profundamente desestabilizadora, assustadora e redutora. Mas isso é apenas o início.
A maioria das pessoas cegas que recebe formação adequada e os recursos necessários acaba por descobrir que a cegueira é uma forma alternativa, mas ainda assim fundamentalmente normal e quotidiana de existir, tão cheia de alegrias e banalidades, de contrariedades e prazeres, como a vida de quem vê. Como disse Jorge Luis Borges numa conferência sobre a cegueira, ela não deve ser encarada como uma tragédia, mas apenas como mais um ‘estilo de viver’.
Perder a visão está a mudar a forma como vê a identidade?
Sim. Por muito que acredite no que disse anteriormente – que a cegueira é, em última análise, banal e paralela (se não mesmo convergente) à vida de quem vê – também é verdade que a cegueira constitui um universo próprio, um ‘país’ próprio. E, nesse sentido, existe uma comunidade e existe uma identidade. Uma das partes mais difíceis de ficar cego é o estigma, a perceção, por parte do mundo em geral, de que a cegueira é uma forma inferior e desvalorizada de viver.
O melhor antídoto contra essa visão perniciosa é precisamente a identidade: o sentimento de orgulho e força que nasce da solidariedade identitária.
Quais são os maiores equívocos que os empregadores continuam a ter sobre a cegueira no contexto profissional?
A visão predominante sobre as pessoas cegas em ambientes profissionais compostos maioritariamente por pessoas que veem continua a ser excessivamente paternalista. É semelhante à forma como se olha para uma criança pequena: «Cuidado!», dizemos em voz alta. «Há facas afiadas nessa mesa!» Existe também uma tendência, sobretudo nos contextos profissionais, para assumir baixas expectativas. «Uma pessoa cega não conseguiria fazer este trabalho.» Como é que sabe isso, exatamente?
Claro que existem profissões que exigem visão — um motorista de camião precisa de ver a estrada (pelo menos durante mais um ou dois anos, até os veículos autónomos superarem os condutores humanos). Mas, em vez de assumir que uma pessoa cega é incapaz de desempenhar uma determinada função, deveríamos perguntar como pode isso ser possível.
As pessoas cegas têm uma longa história de inovação e engenho. Os profissionais deveriam cultivar curiosidade relativamente às técnicas e tecnologias que lhes permitem participar plenamente na educação e no trabalho.
Esta experiência mudou a forma como pensa sobre produtividade e sucesso na sociedade atual?
Tradicionalmente, pensamos na produtividade e no sucesso como qualidades inerentes ao indivíduo, algo que se manifesta através da disciplina, do trabalho árduo e assim por diante. A minha experiência de me tornar uma pessoa com deficiência mostrou-me até que ponto o sucesso depende frequentemente do acesso.
Um brilhante professor universitário de matemática que seja cego, por exemplo, não conseguirá ter sucesso na sua universidade se a plataforma digital utilizada para gerir inscrições, classificações e materiais das disciplinas não for compatível com leitores de ecrã. Muitas vezes, estudantes e profissionais cegos são considerados preguiçosos, ou conclui-se que determinada área não é adequada para uma pessoa cega, quando a falta de sucesso resulta simplesmente da falta de acessibilidade.
Acha que a maioria dos líderes compreende as barreiras invisíveis que as pessoas com deficiência continuam a enfrentar no trabalho e no dia a dia?
Não. Penso que muitos líderes tendem a adotar precisamente a visão que referi anteriormente: a ideia de que o sucesso é uma medida da autodeterminação individual, sem considerar as barreiras estruturais que as pessoas com deficiência enfrentam.
Que conversas sobre deficiência continuam ausentes dos media e da literatura mainstream?
As representações culturais da deficiência tendem a concentrar-se na dimensão emocional da experiência: o luto que alguém sente quando adquire uma deficiência, a raiva e a frustração perante a exclusão ou a discriminação, ou o orgulho sentido ao ultrapassar um obstáculo.
Tudo isso faz parte da experiência da deficiência, mas representa apenas uma pequena fração dela. Os media e a literatura precisam de mostrar um retrato mais completo: a banalidade do quotidiano, a sexualidade, a complexidade da experiência humana (a forma como a deficiência se cruza com outras dimensões da vida, como a raça ou o género).
A tecnologia transformou a acessibilidade nos últimos anos. Sente-se otimista em relação ao futuro das comunidades cegas?
A revolução digital tem sido uma espada de dois gumes para as pessoas cegas. Por um lado, nunca houve tanta informação disponível de forma tão imediata e em tantos formatos diferentes — áudio, braille ou letra ampliada.
Por outro lado, os novos sistemas digitais criam também novas barreiras. Quando uma máquina substitui botões táteis por um ecrã tátil, torna-se inacessível sem feedback sonoro. Vejo esta dinâmica a prolongar-se no futuro. Já o observamos com a Inteligência Artificial, que está simultaneamente a criar oportunidades e obstáculos para pessoas cegas e para outras pessoas com deficiência.
Perder a visão alterou a forma como vive a imaginação, a escrita e a narrativa? De que forma?
Existe um velho conselho de escrita: «Leia o seu texto em voz alta para ouvir como soa.» Eu já nem preciso de fazer esse esforço. O meu leitor de ecrã lê cada frase que escrevo em voz alta, muitas vezes dezenas de vezes.
Muitas pessoas receiam perder capacidades associadas à identidade e à autonomia. O que diria a alguém que enfrenta esses medos hoje?
Parece inevitável que, quando alguém perde uma capacidade, tenha de fazer o luto dessa perda. Seria absurdo sugerir que perder parte ou a totalidade da visão, da audição, da mobilidade, da saúde mental ou da neurotipicidade não implica dor nem um sentimento de exclusão ou diminuição.
Mas existe um corpo crescente de pensamento e uma história rica e profunda que demonstra de forma clara e irrefutável que existe um caminho para o génio e para a alegria na deficiência. Isso não acontece automaticamente. É preciso trabalhar para o encontrar, muitas vezes procurando mentores com deficiência e aquilo a que alguns chamam ‘doulas da deficiência’. Mas, quando os encontramos, abre-se diante de nós um mundo extraordinário e escondido.
O que espera que os leitores, com ou sem experiência de deficiência visual, retirem de Terra de Cegos?
Espero que reconheçam que as pessoas cegas vivem nas suas comunidades e que têm os mesmos desejos, medos, prazeres e pequenas excentricidades que qualquer outra pessoa. A única diferença é que, em algumas situações, precisam de técnicas alternativas.
Essas técnicas — sejam sinais sonoros para atravessar a rua ou quiosques falantes para efetuar uma compra — não são formas inferiores ou diminuídas de aceder à informação. São simplesmente maneiras diferentes de chegar exatamente às mesmas coisas a que os demais têm acesso.
