Há palavras que repetimos tantas vezes que correm o risco de perder o peso moral que transportam, palavras que usamos com a ligeireza de quem ainda não foi verdadeiramente obrigado a compreender o seu significado, e acreditar é talvez uma delas.
É fácil acreditar quando o futuro se apresenta dócil, quando os dias obedecem aos nossos planos, quando a vida parece confirmar aquela ilusão confortável de que temos tempo, de que amanhã estará lá porque sempre esteve, de que os filhos crescerão, os projetos acontecerão e os aniversários continuarão a chegar com a tranquilidade de quem desconhece a fragilidade.
Acreditar verdadeiramente começa noutro lugar, muito mais escuro e muito menos romântico, começa quando um médico fecha uma porta, se senta diante de uma família e pronuncia palavras que mudam para sempre a geografia da existência, quando os calendários deixam de organizar férias e passam a organizar tratamentos, quando uma análise consegue ocupar uma noite inteira, quando o telefone deixa de ser apenas um objeto e passa a poder trazer consigo o medo, quando o amanhã deixa de ser uma evidência para se transformar numa possibilidade. É nesse instante que acreditar deixa de ser uma palavra bonita, dessas que cabem facilmente numa frase inspiradora, e passa a ser uma das mais exigentes formas humanas de resistência, porque acreditar quando tudo corre bem pouco nos exige, mas continuar a acreditar quando a vida nos retirou as certezas é uma espécie de insubordinação perante o medo.
No passado mês de setembro escrevi sobre o Tiago. Escrevi sobre a Ana, sobre o Fernando, sobre uma irmã, sobre uma família inteira e sobre um menino que partiu cedo demais, mas cujo nome continua vivo porque o amor possui esta extraordinária capacidade de desobedecer à morte, de lhe recusar o monopólio da última palavra, de continuar a fazer existir quem já não podemos tocar. Não tive o privilégio de conhecer o Tiago, mas tive o privilégio de conhecer a sua mãe e, posteriormente, o seu pai, e talvez seja também assim que algumas pessoas chegam até nós depois de terem partido, através da memória de quem as amou, do cuidado com que um nome continua a ser pronunciado, do brilho e da dor que conseguem coexistir no mesmo olhar. Escrevi ainda sobre aquilo que uma sociedade deve às famílias quando uma criança tem cancro, sobre a absurda possibilidade de continuarmos a obrigar um pai e uma mãe a decidir quem fica ao lado da cama, como se o amor obedecesse a escalas, como se a angústia pudesse ser repartida administrativamente, como se uma criança pudesse compreender que há uma regra capaz de decidir qual dos braços que a protegeram desde que nasceu tem autorização para permanecer.
Há causas que começam numa história particular e, se tivermos humanidade suficiente para as escutar, acabam por nos convocar a todos. E o Tiago voltou a ensinar-me uma coisa que não deveríamos precisar de reaprender: uma única criança é suficiente para justificar uma causa inteira.
Entretanto, a vida, com essa sua maneira estranha e tantas vezes impiedosa de escrever capítulos sem pedir autorização aos protagonistas, trouxe-me outro nome. Xavier. E desta vez o nome chegou ainda mais perto, porque o pai, o Diogo, é meu colega e amigo de pós-graduação, e ao seu lado está a Diana, mãe do Xavier, ambos lançados naquela geografia incerta onde nenhum pai e nenhuma mãe alguma vez imaginam ter de aprender a viver. Há causas que conhecemos através dos números, outras através dos testemunhos, e depois existem aquelas que, subitamente, ganham o rosto de alguém próximo e já não nos permitem qualquer distância confortável. Quando um amigo nos diz que o filho está a lutar contra um cancro, toda a estatística se desfaz diante de nós e sobra apenas aquilo que sempre esteve escondido por detrás dela: uma criança, um pai e uma mãe, uma família, uma batalha e aquela vontade quase irracional de podermos fazer alguma coisa que retire um pouco do peso, diminua o medo ou devolva alguma ordem ao mundo.
É nesses momentos que percebemos como os números são necessários e simultaneamente insuficientes, porque nenhum deles mede uma noite passada acordado, a angústia antes de um resultado, o silêncio de um pai que procura parecer forte, o coração de uma mãe que, se pudesse, trocaria imediatamente de lugar com o filho, ou essa extraordinária capacidade que as famílias descobrem de continuar em pé precisamente quando sentem que já não têm força alguma para o fazer.
E quero escrever sobre o Xavier de outra maneira. Não quero permitir que ele seja apresentado ao mundo pela doença que um dia entrou na sua vida sem pedir licença, porque nenhuma criança pode ser reduzida ao diagnóstico que transporta, à imagem médica que alguém observa num monitor, ao protocolo terapêutico que lhe prescrevem ou à estatística onde um dia poderá caber.
O Xavier é infinitamente maior do que tudo isso. É, antes de qualquer outra coisa, um menino. Um menino com desejos, afetos, curiosidades, medos, sonhos que ainda nem teve tempo de inventar e uma vida que merece toda a vastidão do futuro. E é precisamente por isso que quero reclamar, com a teimosia de quem já aprendeu que a esperança também é uma forma de coragem, o direito de acreditar que esta história vai correr bem. Não o digo como quem promete aquilo que não lhe pertence prometer, porque a medicina não vive de promessas, vive de ciência, investigação, conhecimento, evidência, competência, rigor, tecnologia e da extraordinária humanidade de médicos, enfermeiros, técnicos e tantos profissionais que todos os dias entram nestas batalhas ao lado das crianças e das suas famílias.
A fé não substitui uma terapêutica e a esperança não pode ser confundida com um prognóstico, mas existe uma dimensão da condição humana que nenhuma ciência precisa de negar para continuar a ser ciência: precisamos de futuro, precisamos de conseguir imaginar o dia seguinte mesmo quando o dia seguinte se tornou incerto, precisamos de alguém que, sem falsas garantias, permaneça junto de nós e diga apenas, continuamos, porque acreditar não é negar a realidade, é recusar que a realidade mais dura tenha o direito de ser também a única realidade possível.
Conheço alguma coisa desse lugar. Aos dezasseis anos ouvi palavras que fizeram o mundo ficar subitamente mais pequeno, vi nos olhos dos meus pais aquilo que eles procuravam esconder de mim e aprendi cedo demais que existe uma distância incomensurável entre sabermos intelectualmente que somos mortais e sentirmos, pela primeira vez, que a possibilidade da morte entrou no nosso quarto sem ser convidada.
Vi também aquilo que a doença faz a uma família, porque o cancro nunca pertence apenas ao corpo onde foi encontrado, senta-se à mesa, entra nas conversas, altera silêncios, modifica rotinas, transforma cada exame numa espera e rouba uma parte da inocência não apenas a quem adoece, mas também a quem ama. Os meus pais e os meus irmãos atravessaram comigo esse tempo, carregaram medos que provavelmente nunca me disseram, fizeram da presença uma forma de coragem e ensinaram-me, sem discursos, que existem momentos em que amar significa simplesmente não sair dali.
Quase quarenta anos depois, estou aqui. Com cicatrizes, naturalmente, algumas visíveis e outras alojadas naquela região da memória onde o tempo não apaga, apenas ensina a arrumar. Estou aqui com filhos, sonhos, projetos, livros, viagens, erros, fracassos, alegrias, aniversários e essa maravilhosa banalidade a que chamamos simplesmente viver. E é precisamente por isso que me recuso a entregar antecipadamente qualquer criança à narrativa do medo, porque sei que há histórias que conseguem atravessar prognósticos difíceis e continuar durante décadas, não como negação do que aconteceu, mas como afirmação quase insolente de que a vida também sabe permanecer.
É por isso que gosto tanto da palavra Barnabé. Porque sobreviver não significa apagar aquilo que aconteceu, nem fingir que a travessia não deixou marcas, significa carregar a memória sem permitir que ela nos confisque o futuro. E talvez exista uma responsabilidade particular em todos aqueles que tiveram a possibilidade de chegar ao outro lado: quando encontramos alguém que está agora a atravessar o deserto que um dia atravessámos, voltarmos por instantes sobre os nossos próprios passos e dizermos-lhe que existe caminho depois da areia. Não sabemos se será o mesmo caminho, não conhecemos todas as curvas e não podemos garantir o destino, mas podemos oferecer companhia, testemunho e aquela forma de esperança que nasce não da ingenuidade, mas da experiência.
Ao Xavier gostaria de poder emprestar-lhe isso. Não a certeza do resultado, porque essa certeza não pertence a nenhum de nós, mas a certeza da companhia, a certeza de que há pessoas que acreditam nele, a certeza de que o Diogo e a Diana não atravessam este caminho sozinhos, a certeza de que, quando o medo lhes fizer vacilar as pernas, existirão outras mãos disponíveis para os sustentar, porque também isto é uma comunidade, uma rede que muitas vezes não vemos até ao dia em que alguém cai e descobrimos quantos braços podem aparecer para impedir que toque no chão.
É precisamente isto que a Acreditar representa de forma tão extraordinariamente feliz até no próprio nome, uma associação que escolheu chamar-se como aquilo de que mais precisamos quando quase tudo o resto parece faltar. Acreditar não é fechar os olhos ao medo, é impedir que o medo seja a única voz dentro da sala; não é fingir que os dias maus não existem, é recusar que um dia mau adquira autoridade para decidir todos os dias que ainda poderão vir; não é negar a dor, é não permitir que a dor colonize também o futuro. E talvez por isso não consiga escrever sobre a Acreditar sem deixar aqui uma palavra de profunda gratidão à Margarida Cruz, que tive o privilégio de conhecer e que, ao fim de 24 anos de dedicação à associação, termina agora este longo capítulo da sua vida. Vinte e quatro anos são demasiado tempo para caberem numa despedida e, sobretudo, demasiado amor, presença, escuta e compromisso para poderem ser resumidos numa função.
Há pessoas que ficam inscritas naquilo que elas significam, a Margarida pertence a essas pessoas, porque fez de acreditar não apenas o nome de uma associação, mas um verbo vivido junto de crianças, jovens e famílias nos momentos em que permanecer ao lado de alguém é, por si só, uma extraordinária forma de cuidar. E há coisa profundamente bela nas causas humanas, começam quase sempre com o pronome errado.
Começamos por dizer eles, os filhos deles, as crianças deles, o sofrimento deles, as famílias deles, até ao dia em que percebemos que não existe verdadeiramente “eles”, porque uma sociedade só merece esse nome quando consegue sentir como sua a vulnerabilidade de alguém que nunca conheceu. É por isso que pais de crianças que sobreviveram continuam, tantos anos depois, a lutar pelos filhos dos outros, que pais que conheceram a mais incompreensível das perdas conseguem transformar a dor em presença para famílias que agora começam o caminho, que sobreviventes regressam simbolicamente aos corredores de onde um dia quiseram fugir para dizer a uma criança, eu também estive aqui. É nesse momento que a solidariedade deixa de ser uma palavra e começa verdadeiramente a ser uma forma de humanidade.
Depois do Tiago, o Xavier. Não os coloco na mesma frase para aproximar destinos, porque seria profundamente injusto fazê-lo e porque cada criança merece que a sua história seja respeitada naquilo que tem de absolutamente singular. Coloco-os lado a lado porque ambos nos ensinam coisas diferentes sobre a mesma obrigação humana. O Tiago deixou uma memória que se transformou em causa, uma ausência que continua a produzir presença, um nome que a Ana, o Fernando e a irmã continuam a carregar através desse amor que se recusa a aceitar que a morte possa apagar uma existência. O Xavier está a escrever a sua história agora, e eu quero acreditar, permitam-me esta teimosia, esta quase insolência da esperança, que haverá um dia em que alguém lhe contará que, em setembro de 2026, enquanto atravessava uma das maiores tempestades da sua ainda pequena vida, houve muita gente que decidiu acreditar antecipadamente no sol. Gostaria que nesse dia o Xavier tivesse preocupações absolutamente banais, que estivesse atrasado para a escola, que discutisse com o pai Diogo e com a mãe Diana porque queria regressar mais tarde a casa, que se apaixonasse pela pessoa errada e acreditasse durante algum tempo que era a pessoa certa, que escolhesse um curso e depois mudasse de ideias, que viajasse, falhasse, acertasse, perdesse alguns comboios e apanhasse outros, tivesse amigos que ficassem e amigos que partissem, aniversários suficientes para deixar de achar graça ao número das velas e manhãs tão comuns que nem se lembrasse de lhes agradecer. Desejo-lhe essa extraordinária coleção de imperfeições, contradições, erros, alegrias, desilusões e banalidades a que demos um nome demasiado pequeno para tamanha maravilha: uma vida inteira.
Talvez seja isto que setembro também nos pediu. Que recordemos os que partiram sem transformar a memória numa cerimónia vazia, que cuidemos dos que lutam sem os reduzir à doença, que acompanhemos aqueles que sobreviveram porque a alta clínica nem sempre coincide com o fim da travessia, que estejamos ao lado das famílias quando os braços já lhes pesam, que defendamos o direito de um pai, de uma mãe e de um irmão permanecerem junto de uma criança quando é precisamente ali que devem estar, que mudemos aquilo que continua indignamente errado, que invistamos em ciência, investigação e melhores respostas, que deixemos de aceitar como inevitável aquilo que a vontade humana ainda pode transformar e que, no meio de estatísticas, protocolos e legislação, não percamos justamente aquilo que nenhuma instituição consegue fabricar por decreto: a capacidade de acreditar uns nos outros. Porque haverá batalhas que a medicina ainda não conseguirá vencer, haverá perguntas para as quais continuaremos sem resposta e haverá famílias obrigadas a atravessar territórios que nenhum ser humano deveria conhecer, mas nunca deveríamos acrescentar solidão à doença, burocracia ao sofrimento ou abandono ao medo.
Por isso escrevo pelo Tiago, cuja história continua onde o amor se recusa a terminá-la, pelo Xavier, cuja história continua a ser escrita, pelo Diogo e pela Diana, para que nunca lhes faltem braços quando os deles estiverem cansados, pelos pais que esta noite dormirão numa cadeira ao lado de uma cama, pelos irmãos que aprenderão cedo demais aquilo que significa ter medo, pelos profissionais que amanhã regressarão ao hospital e voltarão a tentar, pelos Barnabés que chegaram muitos anos depois e podem dizer, sem prometer o impossível, que existe vida para lá de determinados corredores, e por todas as crianças que merecem que alguém, mesmo quando o céu parece fechar-se, continue a guardar-lhes um pedaço de futuro. E escrevo sobretudo pelo Xavier, para que um dia tudo isto possa ser contado no passado, como uma história difícil, dura, injusta até, mas ultrapassada, para que o Diogo e a Diana possam olhar para trás e reconhecer a tempestade sem já precisarem de viver dentro dela, para que o Xavier possa crescer sem que esta doença seja o substantivo da sua existência, apenas uma vírgula antiga numa história infinitamente maior, e para que a vida lhe conceda tempo suficiente para descobrir aquilo que todos nós só compreendemos tarde demais: que viver, afinal, é essa sucessão aparentemente banal de dias que um dia percebemos terem sido o maior dos milagres.
É preciso acreditar. Não porque acreditar cure, não porque a fé substitua a ciência, não porque a esperança nos conceda garantias que ninguém possui, mas porque nenhuma criança deveria atravessar uma tempestade sem que alguém continuasse, do lado de fora, a acreditar no regresso do sol. É preciso acreditar com os médicos, com os enfermeiros, com os investigadores, com as famílias, com aqueles que sobreviveram e com aqueles que transformaram perdas incompreensíveis em causas maiores do que a própria dor. É preciso acreditar sem ingenuidade, mas também sem cinismo, com a inteligência suficiente para respeitar a ciência e com a humanidade necessária para reconhecer que existem coisas que nenhuma ciência poderá alguma vez medir por inteiro. Com ciência. Com fé. Com esperança. E, sobretudo, com muito amor.
*Sobre a Associação Acreditar: Associação de pais de crianças e jovens que têm ou tiveram cancro. Existe, a nível nacional, desde 1994 para enfrentar da melhor maneira os desafios que o cancro pediátrico impõe, proporcionando a certeza de apoio num momento de incerteza. Acompanha em todas as fases da doença, com empatia, profissionalismo e a experiência de quem passou pelo mesmo.
